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Al principio, ser hija y cuidadora de mi padre no fue fácil, ni para mí ni para él, pero con el tiempo la nueva situación se volvió aceptable. Con el tiempo, se crearon estrategias para afrontar mejor esta nueva etapa.
Con el avance creciente de la población anciana y cada vez más longeva, aumentan los casos de enfermedades crónicas relacionadas con la vejez, una de las cuales es la enfermedad de Parkinson, neurodegenerativa, que presenta como síntomas principales bradicinesia, temblor de reposo, rigidez e inestabilidad postural. En la actualidad, entre la población mundial, alrededor de 10 millones de personas se ven afectadas por esta enfermedad, con prevalencia en ancianos mayores de 80 años.2 6 Mi padre, ahora de 80 años, es parte de esta estadística, pero la enfermedad empezó a dar signos de 11 años con síntomas leves.
En los últimos dos meses, la enfermedad de Parkinson ha empeorado, evolucionando al estadio 4, con mayor rigidez, aumento de los temblores y periodos de agresión intensificados por no aceptar su estado físico. Su función cognitiva permanece intacta, aumentando su sufrimiento y el de toda la familia. Ha pasado la mayor parte del tiempo acostado, porque comenta que sus síntomas disminuyen porque se siente más relajado, pero esta situación ha aumentado su tristeza, llevándolo a una depresión leve en la que no tenemos fuerzas suficientes para ayudarlo. eso, porque depende mucho más de él que de nosotros. Cada día que pasa es más difícil, porque vemos que la enfermedad está ganando esta batalla, independientemente de todos los esfuerzos realizados.
Enfermedad de Parkinson: 5 etapas
La enfermedad de Parkinson se clasifica en 5 etapas. De 1 a 3, se considera leve a moderado y de 4 a 5, severo. Estas etapas se clasifican mediante la escala de grados de discapacidad de Hoehn y Yahr.
La etapa 1 se conoce como unilateral, es la etapa inicial de la enfermedad, presentando síntomas leves en un solo lado del cuerpo. En la etapa 2, los síntomas se vuelven bilaterales, lo que dificulta la realización de tareas diarias simples. En la etapa 3, se puede observar una inestabilidad postural moderada, que muestra la gravedad de la enfermedad, y puede suceder que la persona ya no pueda caminar en línea recta o incluso ya no pueda estar sola. En la etapa 4 se observa una inestabilidad postural severa, etapa en la que ya han comenzado los síntomas más graves de la enfermedad, lo que muchas veces imposibilita que la persona realice cualquier actividad sola. Y finalmente, el estadio 5, último estadio de la enfermedad, considerado el más grave; en esto, la persona debe estar acompañada las 24 horas, ya que ya no puede realizar ninguna actividad sola, ni siquiera estar de pie. 4 5
Debido a que la enfermedad de Parkinson no se ha curado hasta ahora, el tratamiento solo sirve para controlar los síntomas, con el objetivo de llevar una vida en la que tengan más autonomía.
Actualmente existen muchos medicamentos que se utilizan para esta enfermedad, el más utilizado es Levodopa + Clorhidrato de Benserazida, su nombre comercial es Prolopa, además de la cirugía funcional que se realiza mediante electroshocks, pero no está indicada para todos los casos.
En los últimos 11 años, mi padre ha sido probado con muchos medicamentos que no han mostrado resultados satisfactorios. Hoy usa dos medicamentos específicos para el Parkinson, además de medicamentos para la depresión, la ansiedad y el insomnio. Con el agravamiento de la enfermedad, el neurólogo que lo acompañaba introdujo un medicamento que es nuevo para los pacientes con Parkinson y aún está en estudios, pero que en su caso ha mostrado resultados positivos. Se agregó aceite de cannabidiol (CBD) a los otros medicamentos, medicamentos extraídos principalmente de las flores de la planta Canabis Sativa, conocida popularmente como marihuana. Cabe recordar que el uso terapéutico del CBD está permitido en Brasil, debiendo seguir los criterios de ANVISA y seguimiento médico7.
Los costos de este medicamento en Brasil siguen siendo exorbitantes, por lo que es necesario importarlo. Este medicamento actúa sobre los sistemas neural y endocannabinoide, presentes en nuestro organismo8. Por ser natural, sus efectos necesitan tiempo para ser observados, aumentando aún más la ansiedad de todos los involucrados.
Los medicamentos se administran a lo largo del día en un corto período de tiempo, provocándole insatisfacción, principalmente debido a una sutil mejoría de los síntomas.
Como nestes últimos meses o quadro se agravou, se fez necessária a presença de uma pessoa que se responsabilizasse só por ele, incluindo todos os cuidados, pois minha mãe, que até então era quem o cuidava, não estava mais conseguindo lidar com tudo que envolve la enfermedad. Fue entonces cuando asumí esta responsabilidad.
Cuando un familiar asume el rol de cuidador, este se define como cuidador familiar, un cuidador que no tiene los conocimientos técnicos y científicos.9 Esta situación es muy conflictiva, porque el cuidador que era solo una hija ahora tiene que verlo con ojos diferentes, porque no solo está su padre, sino que como enfermero también lo veo como un paciente que necesita cuidados y estos afectan directamente la intimidad de la persona a cuidar. El hecho de dar un baño o cambiar un pañal viola la intimidad de la persona en cuestión, ya que los roles se invierten. Quien haya sido proveedor y responsable de toda la vida, tiene que ser cuidado por esta familia.
Al principio, esta inversión de roles no fue fácil para ambas partes, pero con el tiempo la nueva situación se volvió aceptable. Con el tiempo, se crearon estrategias para afrontar mejor esta nueva etapa. La atención brindada fue mejorando, convirtiéndose en una rutina.
Los miedos y las preocupaciones sobre este complejo proceso han dado paso a la seguridad. Sin embargo, esta transición no es fácil, muchos cuidadores pueden presentar varios sentimientos desesperados que culminan en la nueva realidad, requiriendo un apoyo, que muchas veces no existe, dificultando aún más la transición10.
Nueva rutina de cuidados
Además de todas estas adversidades, como una nueva dinámica en tu vida, cambiando tus perspectivas, planes, sueños, expectativas, teniendo que entregarte por completo a esta nueva situación. El desgaste físico, psicológico y emocional pasa a formar parte de tu día a día, tu vida es prácticamente absorbida por esta nueva rutina.
Esta situación actual es vista de diferentes formas por cada cuidador. Algunas personas son más fáciles de tratar y otras no, lo que genera una mayor sobrecarga. La relación previamente establecida por el paciente y el cuidador también define la forma de cuidado, cuanto más cercana sea la relación previa al inicio de la enfermedad, más fácil será desarrollar este cuidado, además de ser lo contrario un hecho real, mayor será distancia anterior, más difícil será el cuidado.11
No podemos dejar de notar que este nuevo estilo de vida será experimentado por todos. Estas experiencias aportan muchos puntos positivos al cuidador, pero vienen con varios puntos negativos cuando se trata del cuidador como miembro de una sociedad, y estos puntos a menudo se superponen con los positivos, ya que el cuidador no tiene una red de apoyo, en la que puede ser apoyado, porque en la mayoría de los casos no tiene con quien compartir esta tarea.
Se descuida su autocuidado, dejando de lado y anteponiendo al paciente. En este momento, la situación del cuidador por ponerse en riesgo, porque para cuidar a alguien esta persona debe tener un cuerpo y mente sana y no podemos dejar de mencionar las dificultades con este autocuidado, porque para que lo haga, lo hará. Necesito que alguien asuma la responsabilidad.papel momentáneo de cuidador, que no es fácil de realizar en muchos casos, llevando a este cuidador a un completo desgaste.
Vimos que ser cuidador familiar no es una tarea fácil por varias razones. La dificultad de sustituir al cuidador por otro familiar, aunque sea por un período corto de tiempo, tampoco es una tarea fácil de realizar, ya que muchos no cuentan con este apoyo familiar, sobrecargando física y emocionalmente al cuidador, que incluso puede presentar enfermedades. físico y psíquico. Así, por difícil que sea esta situación, el cuidador necesita tiempo en el que poder desarrollar alguna actividad en su beneficio, con el fin de cuidar mejor a quienes lo cuidan.
Termino citando una frase de Ana Claudia Quintana Arantes, quien dice:
A veces no tenemos elección. A veces es la persona que amamos la que se está muriendo y sobrepasaremos nuestro límite. Solo que, para poder estar presentes, primero tendremos que prestarnos atención a nosotros mismos ”.
Referencias
1 – FREITAS EV, PY L. Tratado de Geriatría y Gerontología. 4ª ed. Río de Janeiro, Guanabara Koogan, 2016.
2 – FLORIANO LA, AZEVEDO RCS, REINERS AAO, SUDRÉ MR S. Atención prestada por el cuidador familiar al anciano dependiente, en el domicilio, en el contexto de la estrategia de salud familiar. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, 2012, Jul-Set; 21 (3): 543-8.
3 – SOUZA CFM, ALMEIDA HCP, SOUSA JB, COSTA PH, SILVEIRA YSS, BEZERRA J C. La enfermedad de Parkinson y el proceso de envejecimiento motor: una revisión de la literatura. Rev Neurocienc 2011; 19 (4): 718-723.
4 – Escala de valoración de la enfermedad de Parkinson. Disponible en: https://vibrarcomparkinson.com.br/estagios-eescalas/#:~: text = Ampliamente% 20 usado% 20des% 20a% 20d% C3% A9cada, como% 20base% 20os% 20sintomas% 20motores. Consultado: 11/07/2020.
5 – SILVA FS, PABIS JVPC, ALENCAR AG, SILVA KB, PETERNELLA FM N. Evolución de la enfermedad de Parkinson y deterioro de la calidad de vida. Rev Neurocienc 2010; 18 (4): 463-468.
6 – SILVA TP, CARVALHO CR A. Enfermedad de Parkinson: tratamiento terapéutico ocupacional desde la perspectiva de los profesionales y las personas mayores. Cad. Bras. Occup., São Carlos, v. 27, n. 2, pág. 331-344, 2019
7 – Uso médico de cannabidiol. Revista do Farmacêutico – SET – OUT – NOV / 2018. Disponible en: https://www.crfsp.org.br/images/stories/revista/rf135/rf135.pdf Consultado el: 10/06/20.
8 – SANTOS AB, SCHERF JR, MENDES R C. Eficacia del cannabidiol en el tratamiento de convulsiones y enfermedades del sistema nervioso central: revisión sistemática. Acta Brasiliensis 3 (1): 30-34, 2019.
9 – MACHADO ALG, FREITAS CHA, JORGE MS B. El cuidador familiar: significados y creencias. Rev Bras Enferm, Brasilia 2007 replanteo; 60 (5): 530-4
10 – FERNANDES CS, ANGELO M. Cuidadores familiares: ¿qué necesitan? Una revisión integradora. Rev Esc Enferm USP · 2016; 50 (4): 675-682 [ 4 ]11 – FONSECA NR, PENNA AFG, SOARES MP G. Ser cuidador familiar: un estudio sobre las consecuencias de asumir este rol. Physis Revista de Saúde Coletiva, Río de Janeiro, 18
Elizania Machado Teixeira – Licenciada en Enfermería, en la Universidad de Guarulhos, Posgrado en Gerontología e Interdisciplinariedad, en el Centro Universitário São Camilo; Postgrado en Urgencias y Emergencias en Salud, en la Universidad de Guarulhos. Obra redactada en el curso de ampliación sobre Fragilidades en la vejez: Gerontología social y servicio de la Pontificia Universidad Católica de São Paulo (PUC-SP) en el primer semestre de 2020. E-mail: elizania_teixeira@hotmail.com